Bonn, 5. September 2024 – PRO RETINA Deutschland e. V. hat eine neue Broschüre veröffentlicht, die Betroffenen von seltenen erblichen Netzhauterkrankungen einen klaren Überblick über 19 verschiedene Krankheitsbilder bietet. Die Broschüre „Seltene Netzhauterkrankungen“ soll Menschen unterstützen, die oft lange mit einer unklaren Diagnose leben und erst durch molekulargenetische Untersuchungen Gewissheit erlangen.
Dr. Sandra Jansen, Fachreferentin für Diagnose und Therapie bei PRO RETINA, betont die Bedeutung der Informationsvermittlung: „Menschen mit seltenen Netzhauterkrankungen benötigen verlässliche Informationen, um ihre Erkrankung zu verstehen.“ Die Broschüre soll während der unklaren Diagnosephase Orientierung bieten und den Betroffenen helfen, die Krankheit besser zu verstehen, sobald eine Diagnose feststeht.
Dario Madani, Geschäftsführer von PRO RETINA, fügt hinzu, dass die Broschüre als Brücke zwischen Betroffenen und Ärzten dienen soll. Sie erleichtert den Austausch und hilft den Patienten, fundierte Gespräche mit ihrem Arzt zu führen.
Die Broschüre stellt die Symptome, Diagnosemöglichkeiten und potenziellen Therapien für 19 seltene Netzhauterkrankungen kompakt und verständlich dar. Sie kann als barrierefreies PDF auf der Website von PRO RETINA heruntergeladen oder per E-Mail und telefonisch bestellt werden.
Weitere Informationen sind unter www.pro-retina.de oder telefonisch unter (0228) 227 217 – 0 erhältlich.