Mit dem Start des neuen Forschungsprojekts EMPOWER-U unter Leitung der Freien Universität Berlin wird die individuelle Freigabe von Gesundheitsdaten neu konzipiert. Im Mittelpunkt steht die interdisziplinäre Untersuchung eines innovativen Einwilligungsmodells, des sogenannten Meta-Consent. Dieses Modell ermöglicht es Menschen, im Voraus festzulegen, ob, wie und wann sie mit Einwilligungsanfragen konfrontiert werden möchten. Im Gegensatz zu herkömmlichen Einwilligungsmodellen erlaubt der Meta-Consent eine flexible und differenzierte Steuerung der Datenfreigabe basierend auf einer werteorientierten Entscheidung. Dadurch stärkt der Meta-Consent die Selbstbestimmung und Transparenz im Umgang mit sensiblen Gesundheitsdaten.
Das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderte Forschungsprojekt EMPOWER-U widmet sich nun der Konzeption, Evaluation und praktischen Umsetzung dieses Modells. Dabei stehen zentrale Fragestellungen im Fokus: Wie können verhaltenswissenschaftliche Erkenntnisse genutzt werden, um Entscheidungsprozesse nachvollziehbarer zu machen? Welche technischen und rechtlichen Voraussetzungen sind notwendig, um das Modell erfolgreich umzusetzen? Wie kann der Meta-Consent praktisch nutzbar gestaltet werden, um die Gesundheitsdatenforschung nachhaltig zu stärken?
Langfristig will EMPOWER-U nicht nur die Gesundheitsdatenforschung vorantreiben, sondern auch die informationelle Selbstbestimmung fördern. „Die informationelle Selbstbestimmung ist ein zentrales digitales Bürgerrecht. Mit EMPOWER-U wollen wir zeigen, wie Menschen befähigt werden können, einen aktiven, reflektierten und selbstbestimmten Umgang mit der Gesundheitsdatenforschung zu entwickeln“, erklärt Prof. Dr. Claudia Müller-Birn von der Freien Universität Berlin, Leiterin der Forschungsgruppe Human-Centered Computing.
Das interdisziplinäre Forschungsprojekt wird von einem Verbund aus der Freien Universität Berlin (Koordinator), der Charité Universitätsmedizin Berlin, der Universität Augsburg und dem Praxispartner Brainlab AG durchgeführt. Es vereint Expertise aus den Bereichen Mensch-Computer-Interaktion, Medizin, Medizininformatik, Recht und Praxis. Ziel ist es, ein Modell zu entwickeln, das sowohl die Effizienz zukünftiger Einwilligungsprozesse in der Gesundheitsversorgung als auch die informationelle Selbstbestimmung nachhaltig verbessert.
Weitere Informationen zum Forschungsprojekt EMPOWER-U sind unter folgendem Link abrufbar: Projektseite EMPOWER-U.
